EL AUTISMO
¿QUÉ ES EL AUTISMO?
Aunque el nombre del diagnóstico es trastorno del espectro del autismo (conocido como TEA), el autismo no es un trastorno, no es una enfermedad.
Es un conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo (sistema nervioso) y acompañan a la persona que lo presenta durante toda la vida. Influye, sobre todo, en:
- La comunicación y la interacción con los demás
- La forma en la que piensa y se comporta
Sin causa directa que lo explique, su origen tiene una fuerte implicación genética. Impacta en la vida de la persona autista y en sus familiares. Ellos suelen ser sus principales apoyos.
EL ESPECTRO DEL AUTISMO
Su nombre diagnóstico nos indica una cuestión clave: ninguna persona con autismo es igual a otra. Por eso hablamos de ‘espectro’, es decir, personas dentro de un amplio abanico de manifestaciones que comparten unas características, propias del autismo, pero que se manifiestan de forma muy diversa en cada persona.
DISCAPACIDAD INVISIBLE
A simple vista no identificamos ningún rasgo que diferencie a una persona autista. Esto se expresa a nivel de conducta (cómo se comportan) y de pensamiento (cómo piensan).
Esta discapacidad invisible no significa que todas las personas en el espectro tengan una discapacidad reconocida.
NECESIDADES FUNDAMENTALES
DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO
Llegar y obtener el diagnóstico en trastorno del espectro del autismo (TEA) es la principal necesidad de las personas dentro del espectro. A veces, es muy difícil determinar este diagnóstico y muchas personas (sobre todo mujeres sin discapacidad intelectual) llegan a la edad adulta sin él (sin saber si responden a esta condición).
Es fundamental obtener un diagnóstico temprano para poder acceder a los apoyos y servicios especializados desde la infancia.
De esto depende, en muchos casos, la calidad de vida de las personas autistas, el desarrollo de sus competencias personales y de estrategias positivas para afrontar su vida diario.
El diagnóstico del autismo se valora a través de la conducta, mediante la observación del comportamiento de la persona, su historia de vida e interacción con el entorno. La valoración tiene que hacerla un equipo de profesionales especializados en el espectro del autismo de diferentes ramas: medicina, psicología, educación y bienestar social. Se tienen en cuenta:
- Exámenes médicos.
- Valoración genética.
- Evaluación psicológica y psiquiátrica: cognitiva, adaptativa, comunicativa, del bienestar emocional y de la conducta.
CALIDAD DE VIDA
El autismo se manifiesta en las primeras etapas del desarrollo y acompaña a la persona toda la vida. De este modo, impacta en todas las dimensiones de su calidad de vida. Por este motivo, todas las acciones que se dirijan a las personas en el espectro del autismo siempre deben tener el objetivo de mejorar su calidad de vida.
El modelo de Calidad de Vida se basa en que la planificación de apoyos para cada persona tiene que partir desde sus necesidades, intereses y preferencias. Esto es esencial para las personas con autismo. Por eso es necesario seguir investigando para avanzar en el conocimiento sobre el autismo y que éste se incorpore en servicios y programas que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
NIÑAS Y MUJERES
Los estudios de investigación más recientes demuestran que el autismo se presenta tres veces más en los hombres que en las mujeres (considerando una ratio de hasta 3,2 niños por cada niña* cuando hasta hace poco la prevalencia era de 4 por cada niña).
Una de las consecuencias es que ellas presentan más dificultades de salud mental, sobremedicación y son más vulnerables a ser víctimas de violencia de género, acoso y discriminación.
Sin embargo, cada vez son más las mujeres que reciben el diagnóstico en la edad adulta: de media los hombres son diagnosticados a los 6 años, mientras que la media de edad en las mujeres es a los 21 años. La explicación fundamental de esta realidad es que el autismo se presenta de forma diferente en ellas y los criterios diagnósticos se basan en población esencialmente masculina. El retraso en el diagnóstico femenino compromete la calidad de vida de niñas y mujeres.
