“Tener personas autistas liderando la investigación (…) es transformador”

El objetivo de este artículo es explicar qué es la investigación participativa sobre autismo y cómo se traslada a la vida de las personas autistas. Para ello, contamos con la opinión del divulgador británico, Pete Wharmby, que como persona en el espectro del autismo arroja luz sobre cómo este tipo de investigación puede ser clave para mejorar la calidad de vida de las personas autistas. 

Históricamente no se ha hecho investigación participativa sobre autismo, la mayor parte está hecha por equipos de investigación y profesionales no autistas. Esta participación es aún más escasa (casi inexistente) si hablamos de personas con autismo con mayores necesidades de apoyo, y es aún más extraño que sean incluidos como investigadores en equipos de investigación. 

Pero, ¿qué es la investigación participativa?

Más que un método o metodología con pautas predeterminadas, la investigación participativa es un marco o una forma de pensar en la investigación. 

En concreto en la investigación sobre el autismo, se incluye, en primer lugar, a las personas autistas que forman parte de la comunidad de todos los géneros/sexos con independencia de la intensidad y tipología de sus necesidades de apoyo, en todo el proceso de investigación, esto incluye la toma de decisiones estratégicas sobre su desarrollo, y no sólo como participantes o “muestra de estudio” en la misma. Pero también a las personas que les apoyan, como familiares y amistades, profesionales de apoyo, responsables políticos y otras personas u organizaciones relevantes para la comunidad autista. 

¿Por qué es importante desarrollar la investigación participativa?

La investigación participativa es importante porque contribuye a una producción científica más ética, relevante y útil.  

Según el divulgador autista, Pete Wharmby, para convencer al personal docente o político de que debemos hacer cambios en los procesos de investigación sobre el autismo, tenemos que apoyarnos en datos: “A menudo uso, por ejemplo, datos sobre la esperanza de vida de las personas autistas, como una forma de sorprender a las personas para que actúen. Están tan horrorizadas por los números que quieren, entonces, hacer algo, así que… ¡Hagamos algo entonces!” 

Uno de esos cambios es que las propias personas con autismo lideren los temas a investigar y el propio proceso de investigación. Para Wharmby,  “tener personas autistas liderando la investigación y, fundamentalmente, supongo, elegir la investigación, decidir a dónde ir, decidir qué estudiar, es transformador” porque al estar dirigida por “investigadores autistas, las preguntas se centran claramente en las cosas que nos importan” 

Además, la investigación participativa es uno de los pilares del Centro Español sobre trastorno del espectro del autismo y una de las acciones específicas del primer Plan de Acción de la Estrategia Española en trastornos del espectro del autismo (TEA). En este Plan redactado por el Centro, se recoge una línea sobre la necesidad de impulsar la investigación y, entre sus medidas, se destaca la necesidad de favorecer la investigación participativa, en concreto.  

Barreras y facilitadores para participar en las investigaciones

Wharmby apunta a la presencialidad como una de las barreras para que las personas autistas participen en las investigaciones: “Tal vez viajar, si implica estar en persona, puede ser un gran desafío. El transporte público está colmado, es muy ruidoso y huele mucho”, asegura. Dar la opción de poder participar on-line “facilita el acceso en línea, en lugar de esperar que estén allí en persona, para que no tengan que preocuparse por tomar el autobús o el metro.”, según el divulgador que añade: “las personas autistas están desesperadas por obtener datos e información de buena calidad sobre cosas que nos importan.” 

Ejemplos de buenas prácticas de la investigación participativa

Pete Wharmby nos aporta algunos ejemplos de buenas prácticas desarrolladas por varias universidades sobre investigación participativa, en las que se centraron en la experiencia autista y lo hicieron de forma muy amigable con la variabialidad y especificidades del autismo: “ellas [las universidades] establecieron exactamente cuáles eran las expectativas de las personas que ofrecían su perspectiva”. ¿Cómo? Tal y como especifica el británico, se deben seguir estas recomendaciones: 

• expectativas y comunicación claras 
• realizando ajustes personales durante el proceso 
• pagando la colaboración, como personal laboral implicado en el proceso  

Según el divulgador, esta forma de enfocar la investigación, aplicada al ámbito de la educación “agrega una capa de evidencia que hace que sea más probable que se produzcan cambios” en uno de los sectores clave que más impacta en la calidad de vida de las personas con autismo. 

Desde el Centro Español de Autismo estamos divulgando las buenas prácticas de este tipo de investigación de diferentes formas, entre ellas:  

• preguntando a las personas autistas con más necesidades de apoyo cómo quieren participar y cuáles son los temas que más les interesan sobre los que debemos desarrollar investigaciones 
• formando a docentes, personal investigador y alumnado universitario sobre autismo y la investigación participativa