Prácticas sin evidencia científica: cómo reconocerlas y algunas recomendaciones prácticas

19.01.2024 Informe técnico
  • Publicamos un informe técnico sobre la importancia de la evidencia científica en las prácticas aplicadas en el abordaje del autismo.
  • Recogemos las claves para detectar la difusión de prácticas no contrastadas y una serie de recomendaciones dirigidas a personas autistas y familias.
Fotografía con una lupa sobre un teclado de ordenador y documentos en primer plano.

Sin evidencias, no hay certezas. Por eso es fundamental saber diferenciar qué información y qué prácticas responden a estudios que se basan en hechos que se han demostrado científicamente, y cuáles apelan a sentimientos, emociones y necesidades sin ninguna base contrastada que pueden dañar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. 

Desde el Centro Español sobre trastorno del espectro del autismo, hemos elaborado un informe técnico  sobre la importancia de la evidencia científica en las prácticas aplicadas en el abordaje del autismo. El objetivo es ampliar el conocimiento sobre las prácticas sin evidencia científica y las pseudoterapias conociendo: 

  • cuáles son las consecuencias de su difusión y aplicación 
  • la forma de detectarlas y reconocerlas.   
  • recomendaciones dirigidas a personas con autismo y los derechos que tienen en relación a estas prácticas.  

Buenas prácticas en el abordaje del autismo 

Las mejores prácticas se basan en los resultados de estudios científicos, porque estas investigaciones han demostrado que son útiles para atender las necesidades de las personas autistas: 

  • Son de carácter psicoeducativo: herramientas para que las personas con autismo puedan manejar las situaciones el día a día por sí mismas 
  • Se basan en investigaciones científicas 
  • Tienen en cuenta intereses, preferencias y derechos de las personas autistas y sus familias. 

Si encuentras información, publicaciones, artículos, mensajería instantánea o incluso memes que tienen estas características, estás ante información veraz que puede ayudarte en el abordaje de esta condición del neurodesarrollo. 

 

¿Cómo detectar las prácticas fraudulentas? 

Aunque en los últimos años se han realizado grandes avances en el apoyo integral a las personas con autismo gracias a la investigación y el conocimiento. Sin embargo, también ha aumentado la difusión de información de prácticas no contrastadas que suponen un riesgo para las personas en el espectro del autismo y sus familias. 

 

Las malas prácticas para abordar el autismo no se basan en estudios científicos, sino que se fundamentan en anécdotas, creencias o experiencias individuales. Muchas veces, hablan de terapias o pseudoterapias que “curan” el autismo, sin embargo, la ciencia no ha probado que los tratamientos que difunden sean eficaces o funcionen. Se basan en ideas que parecen científicas pero no lo son, por eso pueden ser peligrosos para las personas en el espectro del autismo.  

Aquí enumeramos algunas claves para identificarlas: 

  • Ignoran conclusiones científicas que las contradicen 
  • Anuncian buenos resultados en poco tiempo y para todas las personas 
  • No aportan datos serios porque se basan en anécdotas 
  • Falta transparencia en la información, no dejan que el personal científico estudie sus tratamientos, productos o servicios 
  • Su objetivo es ganar dinero, notoriedad u otro tipo de beneficio 

 

Recomendaciones y derechos

El autismo no es una enfermedad y, por lo tanto, no tiene cura. Es una condición que afecta al neurodesarrollo (sistema nervioso) y acompaña a la persona durante toda la vida. Aunque no es posible determinar una causa aislada para el autismo, la investigación ha evidenciado la fuerte influencia de factores genéticos en su origen, mientras que la investigación y el conocimiento sobre esta condición han permitido generar intervenciones cada vez más eficaces que mejoran la calidad de vida de las personas autistas y de sus familias. 

Por eso, las únicas intervenciones recomendadas para el abordaje del autismo, tanto a nivel nacional como internacional, son de carácter psicoeducativo y deben basarse en la mejor evidencia científica disponible. 

Estas prácticas ponen el énfasis en el desarrollo comunicativo y social, en la promoción de aprendizajes significativos para la vida de la persona, y en el apoyo comunitario que la persona precise, así como en la formación sobre el autismo en todos los contextos en los que se desenvuelve.  

En esta línea se dan las recomendaciones de diferentes organismos expertos en la materia: 

  1. Sin tratamientos farmacológicos para al autismo en sí mismo. “La evidencia actual no respalda el uso rutinario de ningún tratamiento farmacológico para los síntomas nucleares del trastorno del espectro del autismo”. Conclusiones del Ministerio de Sanidad en relación a la evidencia científica sobre la detección, el diagnóstico y el tratamiento del trastorno del espectro del autismo. 
  2. Entornos accesibles. Según la Sociedad Europea de Psiquiatría Infantil y Juvenil en su última guía de recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento del autismo las actuaciones dirigidas al colectivo deben incidir en que la sociedad en su conjunto garantice la igualdad de oportunidades para las personas con autismo y se deben buscar estrategias para que el entorno sea accesible, amistoso y favorezca la implicación de todos los agentes de la sociedad en la inclusión de las personas autistas. 

 

Recomendaciones que están en plena sintonía con la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, así como la redacción de derechos de las personas con autismo de la AETAPI y la Confederación Autismo España (2015), en relación a las intervenciones o apoyos que reciben: 

  • Conocer en qué consiste la intervención y cuáles son sus objetivos, antes de que se inicie. 
  • Solicitar información sobre las evidencias científicas en las que se basa la intervención y sobre la investigación disponible. 
  • Obtener explicaciones sobre la forma en que la intervención influye en el desarrollo de la persona autista y sobre los beneficios y posibles efectos secundarios o adversos que produce. 
  • Ser informadas sobre otros tratamientos científicamente contrastados que puedan aportar resultados o beneficios similares.  
  • Consultar cómo se van a evaluar los resultados de la intervención y su impacto positivo en el desarrollo de la persona en el espectro del autismo.  
  • Recibir información sobre la cualificación y experiencia en el ámbito de los profesionales que realizan la intervención.  
  • Obtener los datos sobre el coste que implica la intervención, más allá del económico (familiar, personal, social, etc.). 

 

Este informe técnico responde a una de las medidas que se recogen en el Plan de Acción de la Estrategia Española sobre trastorno del espectro del autismo 2023-2027, en la que se especifica la difusión del conocimiento sobre el autismo basando en la evidencia y la denuncia de prácticas fraudulentas o pseudocientíficas.  

Es necesario formar e informar tanto a las propias personas con autismo y a sus familiares y personas cercanas, como a los equipos profesionales que desempeñan su actividad en este campo, a diferenciar y detectar aquellas prácticas que provienen de evidencia contrastada de las que provienen únicamente de opiniones, testimonios e intereses variados. 

Te dejamos dos recursos útiles que pueden aportarte más información: 

Informe completo de posicionamiento sobre el abordaje del autismo 

Guía breve en Lenguaje Claro